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真情义诊,肿瘤患者新希望---记好医友第十期【医公益义诊】活动

  日期:2015/4/2 14:52:58  作者:   阅读次数:864

 

真情义诊,肿瘤患者新希望,

           ---记好医友第十一期【医公益义诊】活动

 

北京时间201534日上午,好医友第十一期【医公益义诊】活动如期开展。来自美国的血液肿瘤疾病专家Minch K. Fong(明奇 K. 方)通过好医友国际医疗平台与国内患者一对一视频连线,进行远程义诊。在众多报名人员中,有6名患者幸运地得到了义诊机会,他们借助好医友远程医疗视频系统,在家里便能顺利地和美国医生连线。同时,好医友的工作人员免费为参与义诊的人员做了详细的病历资料整理翻译,并通过 “好医友医疗信息系统”上传,提前由美国医生查看了解。

此次义诊的主题是“血液肿瘤疾病”,因此报名的患者中,许多是罹患淋巴瘤、白血病或多发性骨髓瘤的病人。

浙江许先生就是一名慢性淋巴细胞白血病(CLL)患者,今年68岁,从确诊CLL至今已有8年。早在20075月体检时,发现白细胞升高,而后进一步确诊为慢性淋巴细胞白血病。不过却并没有明显的症状,这几年唯一的治疗就是口服苯丁酸氮芥片降低白细胞,并于20107月停药。林先生报名了此次义诊,并成为第一位与美国医生Minch K. Fong视频对话的病人,尽管许先生不懂英文,但丝毫不影响交流,因为美国医生身旁配有一名专业的医疗翻译,可以同步为医患两方做双语翻译。

许先生首先表达了自己的疑惑,因为在他的家族里有很多长寿的老人,而且从未听闻过有其他家人曾患此病,他想知道这个病到底会不会遗传?为什么只有他得了这个病?Dr.Fong(方医生)向他解释了CLL不是先天性疾病,通常家族里只有个别人会患病,而且CLL的发病原因和流行病学目前还未完全搞清楚。

不过许先生更关心的是,是否需要继续服用苯丁酸氮芥,他之后应该采取什么样的治疗比较合适?因为在今年2月复查中,白细胞已经达到了117.9X10^9/LDr.Fong告诉他,在美国苯丁酸氮芥过去也曾作为单药使用,或者联合其他化疗药物,不过现在基本被更有效的药物所取代了,比如fludarabine氟达拉滨)和 Bendamustine苯达莫司汀)等,而且苯丁酸氮芥有潜在致癌性,即便它是可行的方案,但也绝不是最佳选择。美国医生会更倾向于采用静脉化疗,目的不仅仅为了控制疾病,更是要降低促发白血病的潜在性。

35岁的林先生,作为此次义诊最年轻的一名患者,在去年被诊断为“Ⅱ级滤泡淋巴瘤”,且没有全身症状,在国内接受了Rituxan利妥昔单抗(美罗华)、Cytoxan环磷酰胺和dexamethasone地塞米松的联合化疗,因此想了解治疗方案是否适当?Dr.Fong为此做了一些说明:有许多形式的无痛性滤泡淋巴瘤,没有立即进行治疗,而是一直观察直至症状发展到需要治疗的程度再做治疗。但有一种侵袭性较强的滤泡性淋巴瘤,可以进行初始化疗,因为这种类型的滤泡性淋巴瘤即便是无症状,如果早期治疗,则能够获得更好的应答和较长的持续治疗时间。关键在于明确患者确切的分型。而后,Dr.Fong和林先生探讨了美国不一样的治疗方法和药物,并且就维持治疗给出了明确的建议,因为Dr.Fong认为即便做了成功的化疗,滤泡性淋巴瘤也是有较高的复发几率,他建议林先生在之后的两年,可以每隔半年就使用Rituxan(美罗华)治疗,持续4周,这样可以巩固和延长持续应答。此外,对于腹部肿大的淋巴结(约9cm),国内医生建议林先生做放射治疗,Dr.Fong却并不赞同,他不认为该放疗可以达到化疗的效果,如果有效,必须能够消除它。他分析了像这么大的淋巴结在CTPET扫描下的显示差异,并表示如果PET扫描下完全看不到,则没必要做进一步治疗。

之后,其余四位义诊患者也相继与Dr.Fong视频连线,深入地沟通了自己的病情,其中最年长的是一位70岁的 “弥漫性大B细胞淋巴瘤”男性患者,他的女儿张女士陪同义诊,与Dr.Fong探讨了父亲病情的治疗,因为年迈以及病况的复杂,能采用干细胞移植治疗的几率较小,Dr.Fong表示如果有适合他父亲的临床试验,将会与张女士联系。 

本期义诊持续了两个多小时,参与此次义诊的患者及家属均表示非常满意,并向好医友和美国医生转达了谢意。如今好医友【医公益义诊】活动已经受到了患者群体的广泛关注,这种依托先进科技的远程视频义诊在国内属首创,它不仅需要美国医生资源的支持,同时也需要具备符合美国HIPAA法案的医疗信息系统作为支撑。

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